Una madre irlandesa dice que ella puede verse obligada a romper su familia a menos que pueda conseguir un tratamiento para su hija de seis años que no está actualmente autorizado en Irlanda.
Ava es una niña irlandesa hija de Vera Twomey que sufre del síndrome de Dravet, una forma de enfermedad rara y grave de epilepsia que obstaculiza el desarrollo cogitativo a los enfermos.
A pesar de que nos dijeron que nunca volvería a caminar o hablar debido a su diagnóstico, Ava logra ambas cosas, y asiste a la Virgen del Buen Consejo en la escuela de Ballincollig.
Sin embargo, se requiere mucha atención y supervisión debido a sus frecuentes y severos ataques que sufre. No hay cura para el síndrome de Dravet, pero Vera dice que las convulsiones podrían aliviarse con un medicamento llamado Epidiolex que contiene cannabidiol (CBD), extraído de cannabis.
Mientras que el medicamento no está aprobado para su venta o uso en Irlanda, si que está disponible en Colorado y ha sido objeto de ensayos en el Reino Unido. Vera dice que la eficacia del tratamiento varía de un paciente a otro, hay pacientes que han experimentado una reducción de docenas de convulsiones al día a un par de ellas al mes.
Después de haber probado todos los medicamentos aprobados en Irlanda en vano, la madre de cuatro hijos dice que está desesperada por ver si el tratamiento ayuda su hija mayor.
“Si no puedo conseguir lo que este niño necesita aquí voy a tener que llevarlo a Colorado, aunque simplemente no puedo hacerlo, sería romper mi familia”
“Nuestras opciones serían ir allí durante 12 a 18 meses para el tratamiento constante, o ir tres meses, volver, y luego regresar de nuevo.”
Vera dijo que Ava puede sufrir convulsiones que puede retrasar su desarrollo, que las habilidades que ha aprendido se pueden perder.
“Ella podría decir palabras, tener una convulsión y perderlas de nuevo”.
“Una de sus primeras palabras fue” agradable “, las dijo un par de veces, y luego sufrió un racimo de convulsiones y entonces no volvió a decirlas de nuevo hasta dos años después”, dijo Vera.
Ava sufrió su primera crisis cuando era un bebé de cuatro meses de edad, una experiencia que duró 45 minutos. Ahora se requiere una vigilancia las 24 horas. Necesita los servicios de una enfermera dos noches a la semana, el resto de las veces utiliza un monitor de vídeo para vigilar a su hija por la noche.
“El ejemplo que utilizo para explicarle a la gente es que es como un niño pequeño con dolor de oído o dolor de garganta que se prolonga unos días”, dijo Vera. “Se les da la medicina y además se necesita mantener un ojo sobre ellos por la noche durante tres o cuatro días, y es muy agotador. La vida ha sido así para nosotros todas las noches durante los últimos cinco años y medio”.
