Los niños de un año y medio y están en tratamiento desde los 6 meses. Sus progenitores esperan que la ley argentina les autorice a cultivar cannabis para uso medicinal. En la actualidad importan el aceite de cannabis que ha logrado reducir las convulsiones de sus hijos.
Mis niños como muchos conoceran, dice la madre en las redes sociales, tienen epilepsia (refractaria) con fuertes convulsiones.
Melisa Pighin de 29 años de edad y Mauricio Podda de 28 son los padres de Ignacio y Santiago, dos mellizos de un año y medio. La joven pareja vio como a los 6 meses de vida sus hijos empezaron a tener convulsiones y se les diagnosticaba epilepsia refractaria. Comenzaron con tratamientos para aliviar la enfermedad pero estos no dieron los resultados esperados.
Los padres desesperados y en busca de alternativas que aliviasen las convulsiones de sus mellizos, probaron un tratamiento con aceite de cannabis que resultó ser lo más efectivo hasta el momento. El problema es que la sustancia es ilegal en la actualidad en Argentina y muy pocos, unos 100 pacientes, son los únicos que han conseguido de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) la solución.
El aceite de cannabis se debe de importar y el Anmat estudia uno a uno los casos presentados para autorizarles la importación.
El caso de los mellizos Ignacio y Santiago ya está atendido por el organismo oficial, pero sus padres quieren ir más allá y le han escrito una carta al Presidente argentino, Maurio Macri, pidiéndole que “interceda para que el cannabis se legalice para fines medicinales, que no se legalice sólo la importación porque no a todos les funciona y tampoco no todos tienen la posibilidad de solventar los gastos. Pido que se legalice el autocultivo para uso medicinal”.
La carta se hizo viral por las redes sociales además e publicarse en la prensa nacional. Ni el Presidente Macri ni su secretaría ha contestado hasta la fecha a los padres. Ellos no buscan que les llamen desde Presidencia, lo que buscan es que se apruebe la ley de la que dependen y que esta aprobación no se demore. Mientras tanto, los mellizos son tratados con aceite de cannabis gestionado por el Anmat
“Notamos un cambio bastante importante, las convulsiones se redujeron mucho y son más espaciadas”,
dijo la madre. “No es mágico, es una medicación que ayuda, nada más” y continua: “Los médicos siguen su estado día a día y no nos pueden decir cómo van a evolucionar. Es bastante incierto. El cerebro de los chicos está en continuo desarrollo hasta pasados los dos años, hay mucha actividad eléctrica. Así que recién dentro de un año podremos evaluarlos”.
La carta de la madre al Presidente argentino
Estimado presidente: Me presento, soy Melisa, mamá de gemelos de un año y medio, Ignacio y Santiago. Ellos tienen epilepsia refractaria desde los 6 meses de edad, hicimos muchos tratamientos sin obtener muchas respuestas, en este momento los estamos tratando con aceite de cannabis, de todos los tratamientos, éste es el que más redujo sus convulsiones.
Le puedo contar que cuando quede embarazada y me enteré de que eran dos me los imaginé en miles de formas, juntos, haciendo macanas, siendo muy cómplices, me imaginé renegando para que me hagan caso, me imaginé una mamá muy agotada pero feliz. Jamás me los imaginé así, sentados en sus sillitas sin poder sostener la cabeza, alimentándolos por una sonda, dándoles medicaciones, poniéndoles oxígeno, nunca me imaginé tratando de frenar sus convulsiones, sin poder hacer mucho, nunca me los imaginé sin poder hablar, sin mirarme, sin poder hacer nada.
Es tan difícil aceptar que un hijo llegue a este mundo para tener que sufrir tanto, muchas veces escuché por parte de los médicos que ellos no sufren, que no se dan cuenta de lo que pasa, ¿y como lo sé a eso si ni siquiera puedo escuchar su llanto?, sé que algo pasa porque lo demuestran convulsionando y estas convulsiones los cansan, los dejan más débiles de lo que son y a nosotros como papás nos dejan más destruidos de lo que estamos.
Miles de preguntas sin respuestas y miles de dudas sin resolver, un día a día constante, sin saber qué va a pasar en 10 minutos, en 1 hora y menos que menos en un día. De organizar un fin de semana o unas vacaciones ni hablar, algo imposible por lo menos para mí.
Hoy le escribo no sólo para contar mi historia sino también para pedirle por las miles de mamás y papás que están en mi situación, tal vez algunas un poco mejor y otras tantas mucho peor, pero mi dolor como mamá es desgarrador al igual que el de todas.
Le pido para que interceda para que el cannabis se legalice para fines medicinales, que no se legalice sólo la importación porque no a todos les funciona y tampoco todos tienen la posibilidad de solventar los gastos. Pido que se legalice el autocultivo para uso medicinal.
Como cualquier mamá quiero lo mejor para mis hijos y lamentablemente lo que menos tenemos es tiempo, no hay tiempo para esperar una ley que nos ampare, no hay tiempo para ensayos clínicos, muchas mamás perdieron a sus hijos en medio de una convulsión y esto ya no tiene que pasar.
Hay algo que les sirve, que les ayuda a nuestros niños, que les da calidad de vida y no sólo a ellos, porque si ellos están bien, toda la familia está bien.
Y si el cannabis no es legalizado por tener un Estado ausente, eso no va a ser un impedimento para que como mamá cultive para darle su medicación, porque no me considero una narcotraficante al querer darle calidad de vida a mis hijos.
No sé cuánto tiempo ellos van a estar conmigo pero lo que sí sé es que el tiempo que lo estén quiero que sea de la mejor manera posible.
Me despido sin saber si esta carta va a ser leída por usted, pero con la esperanza de que lo sea.
Saludos cordiales.
Melisa Pighin
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