Las gemelas idénticas norteamericanas, Addi y Cassi Hempel, sufren la enfermedad de Niemann-Pick tipo C y el aceite de cannabis les está ayudando reduciendo en gran parte sus convulsiones.
A las gemelas Addi y Cassi Hempel les diagnosticaron en 2007 la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C). La enfermedad es un trastorno neurológico genético raro y que es causado por la acumulación de lípidos (moléculas grasas como el colesterol y los gangliósidos), debido a un defecto en la función de las proteínas NPC-1 y NPC-2 que son las encargadas de regular el movimiento de los lípidos en el interior de las células del organismo, especialmente del sistema nervioso central.
“Resultaba obvio que tenían el bazo inflamado y ligeramente el hígado también, los problemas en la comunicación oral y algunas cosas otras más graves se produjeron algo mas tarde” dijeron fuentes familiares.
Las niñas está recibiendo un tratamiento de ciclodextrina en forma de inyecciones y que se hace porque el resultado de la enfermedad de Nieman-Pick se conoce bien. Aunque desde que comenzaron a utilizar la ciclodextrina, los Hempel no solo han constatado que no ha habido avances en los síntomas, sino que han visto mejoras. La ciclodextrina ayuda a las niñas con la comunicación y a concentrarse revirtiendo algunos efectos de la NP-C, especialmente en su capacidad auditiva.
Saber que un brote temprano de NP-C significaba que Addi y Cassi solo vivirían hasta los 10 años hizo que sus padres Hugh y Chris se pusieran como objetivo hallar una forma para ayudar a sus hijas. Para las familias que luchan contra la NP-C, la elección de ciclodextrina lleva riesgos implícitos. Sin embargo, los beneficios son potencialmente enormes.
El padre de Addi y Cassi, Hugh, es un pionero de Internet y ha estado buscando desde hace años en la red un tratamiento para combatir la NP-C. La madre de las niñas, Chris, fue directiva en Netscape y colabora estrechamente con su marido y otros padres de niños con la enfermedad de sus hijas para encontrar una cura.
Un subproducto de la enfermedad de Niemann-Pick son las convulsiones, que es cuando el cannabis entró en la odisea médica de los Hempel, y cuando la pareja “pasa a ser defensora del aceite de cannabis casi de la noche a la mañana”, explica Hugh.
“Para nosotros no fue realmente un problema seguir el cannabis, había suficiente investigación sobre este y sus efectos antiinflamatorios. Si sus hijos se enfrentan a convulsiones debilitantes, intentarán cualquier cosa, por lo que para nosotros realmente no fue una decisión difícil de tomar “ dijo el padre.
Hugh agrega: “Habíamos pasado más de seis años leyendo revistas de investigación, entendiendo la medicina y la biología, así que estábamos muy avanzados cuando se trataba de encontrar investigación disponible sobre el cannabis”.
Los Hempel estaban muy informados sobre los beneficios médicos del cannabidiol (CBD),compuesto de cannabis no psicoactivo con beneficios médicos, después de ver el documental “Weed” en 2013 y del Dr. Sanjay Gupta. “Eso es lo que estábamos discutiendo con los gemelos”, explica Chris al ver una de las historias principales del documental, Charlotte Figi, tomar Charlotte’s Web , un aceite de cannabis con CBD dominante, para combatir sus convulsiones como resultado del Síndrome de Dravet. “Tenían ataques muy severos de gran mal, tónico-clónico, y estábamos teniendo muchos problemas para controlar esas convulsiones con los medicamentos farmacéuticos estándar”.
“Addi y Cassi tuvieron resultados positivos “bastante rápidos” con el aceite de CBD. Fue en cuestión de días, más o menos, o ves resultados o no “, dice Hugh. Chris continúa: “Algunas personas han tenido resultados realmente deslumbrantes donde el CBD ha detenido por completo las convulsiones, pero para nosotros fue más bien una disminución de las convulsiones. Puede que aún tengan la convulsión, pero ves que parte de su intensidad ha disminuido “.
“Tuvieron menos ataques, las convulsiones fueron menos agresivas y pudimos eliminar una cierta cantidad del cóctel zombi dándoles una mejor calidad de vida” dijo el padre.
