Sufría 300 ataques diarios. Sin embargo su mamá vive un viacrucis con la EPS
A Andrés Jacobo Garaviño, un niño de 22 meses de edad, lo llaman el bebé milagro de Palmira, Valle. A los pocos meses de nacer los médicos no le daban muchas esperanzas de vida, pues presentaba problemas respiratorios, estomacales y un grave problema neuronal, que le producía decenas de epilepsias al día.
Según relata Catalina Sánchez, la madre del menor, su hijo llegó a presentar hasta 300 convulsiones en un solo día.
“Mi hijo tiene una enfermedad crónica de difícil manejo, para la cual llegó a tomar ocho anticonvulsionantes de los más fuertes, pero no le servían. El bebé estuvo varias veces hospitalizado, entubado, presentó depresión respiratoria, apneas por el mismo síndrome convulsivo. A los cuatro meses lo desahuciaron, pero después el neurólogo le encontró también un problema gástrico, y finalmente lo operaron durante seis horas en la clínica Valle de Lili”.
Sin embargo, a sus oídos llegó un tratamiento alternativo a base de la marihuana efectivo contra la epilepsia refractaria.
“En un momento de desespero, una mamá de un niño me comentó sobre la resina de cannabis. Investigué bien sobre el tema y me dirigí al neuropediatra de mi hijo, quien tiene más de 40 años de experiencia, y me apoyó cien por ciento en esa alternativa medicinal”.
Por algún tiempo Catalina probó varias clases de resinas de cannabis, hasta que dio con lo que consideraría el santo grial de la marihuana medicinal. “Probé más de seis clases de resinas, hasta que llegué a una que me recomendó la Finca Interacviva en Bogotá, que es la especie sativa. Con las otras especies de marihuana medicinal se le redujeron las convulsiones a mi hijo, pero no le mermaron del todo, pero con la que estamos usando mi hijo dejó de usar seis anticonvulsionantes y dejó de convulsionar”, explicó Catalina.
“Con el aceite de las otras resinas tenía que darle al bebé hasta 30 gotas cada ocho horas, pero con el cannabis sativa sólo le suministro una gota del tamaño de un grano de arroz debajo de la lengua. Este aceite de esa clase de marihuana es demasiado pura y limpia”.
Sin embargo, la terapia alternativa no sólo acabó con las epilepsias que presentaba Andrés Jacobo. “Los problemas estomacales y alergias también le mermaron con la terapia de la marihuana, así como el reflujo que tenía. Asimismo mi hijo ya no es hipotónico, sostiene la cabeza, patea más duro, ya sostiene la mirada, dice mamá, hace exigencias cuando hay cambios de temperatura, cuando tiene hambre. Todos estos estímulos y reacciones mi hijo no las tenía antes de la terapia con la marihuana medicinal”.
“Con este aceite del cannabis específicamente a los ochos días mi hijo presentaba una alta mejoría, mi hijo ya sonreía, hacía gestos para que lo cargaran, agarra los dedos, que antes no podía, y mejoró su deglución pues estuvo a punto de que le pusieran un gastro. También le mejoró el sistema respiratorio”.
Según relató Catalina, “los 30 segundos que le duraba en promedio una convulsión a mi hijo, era el momento más doloroso para mí, me sentí impotente. En marzo empecé con esta medicina alternativa. El neuropediatra le ha hecho un seguimiento constante a la evolución que ha tenido mi hijo con esta terapia del cannabis medicinal”.
Esta experiencia tuvo un gran impacto y choque positivo psicológico, emocional, físico y económico para Catalina, quien es madre cabeza de hogar, y actualmente no tiene trabajo, pues se dedica a cuidar a Andrés Jacobo.
¿Negligencia de la EPS?
Catalina le dijo a KienyKe.com que antes de la terapia con el cannabis tuvo que interponer varias acciones de tutela y desacatos en contra de Coomeva EPS para que cumpliera con el tratamiento y medicina para su bebé.
“Actualmente el neuropediatra que atiende a mi hijo es de la Fundación Valle de Lili, pero por incumplimiento de pago de Coomeva, ya no tienen convenio con esa EPS. Los perjudicados con la mora que tiene Coomeva con la Fundación Valle de Lili somos los afiliados.
(…) En lo que resta del mes mi hijo tiene citas con el gastro, neurología, psiquiatría, infectología, genética, pero ninguna se va poder dar por culpa de la EPS. Aunque mi hijo ya no presenta convulsiones, tiene una cirugía grande y reciente que tiene que revisarse, pues sufre de un reflujo gástrico, el cual tiene que ser controlado. No tengo dinero para sacar un millón de pesos y pagar las citas, soy madre cabeza de hogar y no trabajo porque tengo que cuidar a mi hijo. Si no tengo esas citas, mi hijo se puede morir”, denunció Catalina.
Según manifestó, ya ha interpuesto tres tutelas y dos desacatos. Actualmente Catalina consigna 100 mil pesos cada dos meses y desde Bogotá le envían el aceite de cannabis.
Andrés Jacobo Garaviño no ha sido el único niño en Palmira beneficiado de este tratamiento con el cannabis sativa. “Hay otra mamá que tiene un hijo con epilepsia refractaria, a quien se le desarrolló después de los ocho años. Este menor presentaba convulsiones que le llamaban choques eléctricos, lo tumban al piso como si los golpeara un rayo. Con la resina cannábica el niño dejó de presentar estas convulsiones, y empezó a tener una vida normal, volvió al colegio, ya no se cortaba en la cabeza”, contó Catalina.
Actualmente Catalina se encuentra a la espera de otro milagro para que la EPS le autorice las citas para que a su hijo le sea controlado los efectos de la cirugía que recibió.
*Fotografías usadas con autorización de su mamá.
